病情無處不在——手指抽搐、舉重困難,、平地絆倒——然后還會變得更糟糕,,逐漸喪失對四肢的控制。最后,,呼吸也會受到影響,。 但是,在整個(gè)過程中理智始終保持清醒,并眼睜睜地看著身體惡化,。這種疾病便是肌萎縮側(cè)索硬化癥,,并且無法治愈。
對于來自英國倫敦的Sarah Ezekiel而言,,這已經(jīng)是很早之前的事了——在她34歲并懷第二胎7個(gè)月之時(shí),。一年之內(nèi),她從一個(gè)忙忙碌碌的活躍母親,,變成了依靠輪椅的肌萎縮側(cè)索硬化癥患者,,由于沒有自然的聲音,故而難于交流?,F(xiàn)在,,她仍然要忍受這種不幸疾病的痛苦。但是,,由于Tobii 的眼控追蹤設(shè)備,,她再次找到了聲音,并用它來向別人講述自己的故事,。
什么是ALS?
肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)也被稱為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病或葛雷克氏癥,,是一種由位于脊椎的神經(jīng)元變性而導(dǎo)致的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病形式。終期的障礙被分為快速的進(jìn)行性乏力,、肌肉損失和肌痙攣,、失語以及呼吸困難。
跌入低谷
2000年2月,,Sara Ezekiel注意到她的左臂無力并且發(fā)音困難,。到四月,她被診斷患有肌萎縮側(cè)索硬化癥,。她的身體狀況迅速惡化,,而她也感到不知所措。
Sarah 解釋說:“我的世界破碎了,。由于我逐漸殘疾,,我的婚姻也瓦解了。我再也無法細(xì)心照料我的孩子或自己,,因此陷入了深深的絕望中,。一年之內(nèi),我完全失去了用手的能力,,并且再也不能操作計(jì)算機(jī)了,。”
Sarah再次找回自由,,已是四年之后,。
找回聲音
Sarah的絕望不斷加深,但是在其當(dāng)?shù)鼐葷?jì)院的幫助下,她被介紹了解新型通訊設(shè)備,,這使她的生活發(fā)生了翻天覆地的變化,,她能夠再次與外界相互交流,,并且在某種程度上重新獲得獨(dú)立,。
Sarah說:“2005年,我被介紹了解附帶ezkeys 程序和聊天切換的筆記本電腦,。直到今年2月我都還在使用它,。我很高興能夠有ezkeys ,但是由聊天切換,,我的膝蓋變得越來越痛了?,F(xiàn)在我正在使用Tobii PCEye,并且我很喜歡它,!”
大病初愈
自從獲得Tobii PCEye以后,, Sarah已經(jīng)能夠克服許多挑戰(zhàn)。在她仍舊希望自己在人生沒有遭受這種巨變的同時(shí),,已經(jīng)對現(xiàn)狀作出了讓步,,并且十分重視生命。
“我不再因?yàn)榛加屑∥s側(cè)索硬化癥而覺得孤立無助,。我可以通過論壇與其他運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病患者聯(lián)系,,例如“像我這種病人”或者“肌萎縮側(cè)索硬化癥協(xié)會”論壇。如果需要任何醫(yī)療協(xié)助,,我還可以向我的普通開業(yè)醫(yī)生,、救濟(jì)院醫(yī)生和護(hù)士發(fā)送電子郵件。我對人生更加積極樂觀,,這對患有終期疾病的人而言非常重要,。
患有肌萎縮側(cè)索硬化癥的病人生活并不容易,但是只要有正確的技術(shù)和正確的態(tài)度,,生活仍然是一次有意義的冒險(xiǎn),。
“Tobii PCEye已極大地提高了我的生活質(zhì)量。我正在參與活動(dòng),,以使每個(gè)人都能使用適用的技術(shù),。我甚至不久后還會了解環(huán)境控制。這是我以前從未想到過的,,但是使用eyegaze后,,一切都感覺更容易?!?/P>
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