張紅, 1963年生,陜西人,。2006年被確證為ALS,,當(dāng)時(shí)張紅已經(jīng)在北京打拼了6年,已經(jīng)當(dāng)上某知名IT企業(yè)的高級(jí)管理主管,,并且在北京買(mǎi)了房和車(chē)子,,打算把父母接到北京一起生活。
2006年底,,她一度拒絕吃藥,,不想拖累家人,想早點(diǎn)離開(kāi),。但是經(jīng)過(guò)母親的勸說(shuō),,她改變了主意,為了家人,,再不言死,,與其忍受,不如和病魔抗?fàn)?。?dāng)她知道目前國(guó)內(nèi)有2萬(wàn)多名的漸凍人,,卻沒(méi)有一本關(guān)于漸凍人心理和身體護(hù)理的書(shū)籍后,就想自己寫(xiě)一個(gè)書(shū),,取名 ((漸凍人患者護(hù)理手冊(cè))),。
2007年開(kāi)始寫(xiě),每天只能用鼠標(biāo)慢慢挪動(dòng)來(lái)寫(xiě),,最開(kāi)始的時(shí)候一天只能寫(xiě)30多個(gè)字,,知道2009年5月的時(shí)候終于寫(xiě)成,,總計(jì)數(shù)萬(wàn)多字。她更是從自己的治療費(fèi)用里掏出4萬(wàn)元,,自己打印3000份,,免費(fèi)送給需要的病友們。
2012年,,張紅開(kāi)始使用Tobii眼動(dòng)儀,,精確的操控,不需要任何外接設(shè)備,,張紅就可以輕松的上網(wǎng),,看講座,上微薄,,在QQ上和病友們交流,,相互鼓勵(lì)。最重要的是她的打字速度已經(jīng)很快了,,這對(duì)她是一個(gè)極大的幫助,,因?yàn)樗呀?jīng)準(zhǔn)備開(kāi)始寫(xiě)另一部書(shū)了,名字叫做((態(tài)度決定生活)),。
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